San José, 01 Mar (ElPaís.cr) – En el marco del día mundial de la lucha contra las enfermedades raras, la fracción del Frente Amplio (FA), notificó su apoyo a un grupo de ciudadanos organizados que junto con la Asociación Nacional de Pacientes Segunda Oportunidad de Vida (ANSOVI), para la creación de una ley que permita que el Estado financie la atención de estos padecimientos.
Las enfermedades raras que existen alrededor del mundo son cerca de 8.000, en global afectan a unos 250 millones de personas, de los que al menos un 75% son niños. Entre ellas, a modo de ejemplo, se pueden citar la pseudomixoma peritonei, que provoca que céulas tumorales inflamen el abdomen, o la lipomatosis simétrica múltiple –la enfermedad de Madelung–, que se manifiesta con grandes depósitos de grasa en el cuello y problemas en el sistema nervioso.
Y también está la considerada la “enfermedad más rara del mundo”, y que recibe su nombre de las gemelas Catherine y Kirstie Fields, que se cree que son los dos únicos casos que han sido diagnosticados. Se trata de una enfermedad degenerativa neruomuscular que afecta los movimientos voluntarios y causa dificultad en la realización de tareas delicadas.
Aunque para muchos este 29 de febrero no fue más que «un día extra» auspiciado por un año bisiesto, para otros fue el motivo de reunión a diferentes actos en más de 60 países. El origen de la conmemoración está plasmado a través de Eurodis, que es una Federación Europea de Organizaciones de enfermedades raras, y en total cuenta con más 500 entes afiliados.
El objetivo principal de esta fecha es visualizar que las personas que padecen de este tipo de enfermedades necesitan una atención especial ya que actualmente son escasos los médicos especializados en estos casos, sin embargo Costa Rica no fue la excepción ya que pacientes y familiares de costarricenses afectados por estos padecimientos acudieron al Congreso en busca de apoyo.
“El último día de Febrero de cada año se ha designado como Día Internacional de las enfermedades raras, y hemos querido ayudar a éstas asociaciones que con un trabajo voluntario y de gran compromiso, han venido tratando de abrir espacio para crear conciencia entre las autoridades encargadas de la prestación de servicios de salud, para que se defina una forma sostenida y sustentable de brindar atención a éstos pacientes”, comentó el diputado Gerardo Vargas Varela.
Varela explicó que el fin primordial es que la problemática de estos pacientes y sus familias se vuelva visible para el Gobierno, el Congreso y la Sociedad, para así conformar una ley integral y que no se recuerden de ellos únicamente cada 29 de febrero.
Una enfermedad rara se define como una dolencia que puede ser mortal o en algunos casos crónica y en la mayoría de los casos es congénito. Causa severos desórdenes de salud y en la calidad de vida con el grave impedimento que para la persona afectada pueden pasar años sin ser diagnosticados.
La Presidenta de la Asociación Nacional de Pacientes Segunda Oportunidad de Vida, Cintia Solano Castillo, señaló que junto a otras asociaciones de pacientes de enfermedades raras, quieren buscar apoyo de los diputados para promover una Ley que garantice el financiamiento de la atención de éstas enfermedades, partiendo de que en Centroamérica ya existe legislación que puede servir como referente, tal es el caso de Guatemala, El Salvador y Panamá.
Este tipo de enfermedades por sus características que implican por lo general varios órganos y por su baja prevalencia, hace que el costo de los medicamentos sea muy elevado, lo que genera que no se tengan disponibles en el inventario de la CCSS y los pacientes deben recurrir a judicializar sus reclamos ante la Sala IV para que ésta instancia obligue a la CCSS a la compra y suministro de los medicamentos. Este es un proceso que debemos evitar, hay que buscar una salida institucional que garantice la atención adecuada y el suministro de medicamentos a éstos pacientes, por ello, apoyamos ésta iniciativa para la búsqueda de una solución integral a
éste problema” señaló el diputado frenteamplista Vargas Varela.
Cabe mencionar que actualmente hay un genetista investigador en enfermedades raras de la Universidad de Washington llamado Jimmy Lin, quién mediante su página web raregenomics.org ayuda a enfermos a tener acceso a expertos en la materia, al mismo que tiempo que busca conseguir fondos para financiar las investigaciones relacionadas a dichas enfermedades.
Tengo un hermano que necesita un trasplante de medula osea.tiene aplasia medular desde noviembre pasado. Porfabor me podrían orientar .quiciera apollo.somos de nicaragua.aqui no hacen esos procdimiemto..porfabor ..nosotros podriamos optar aque nos alluden con un financiamiento..